뇌실확장증(ventriculomegaly)... 두번째 희망의 포스팅…

제 블로그 유입키워드에 뇌실확장증, 뇌실증후군이 없어지면 좋겠지만,

지금도 많은 분들이 불안해하시고 고통받고 계심을 절실히 느낍니다.

이에 2010년 3월 우리 윤서가 태어나기 한달전에 포스팅 했던 글 이후

불안했던 맘을 다 떨쳐버려 다시 포스팅을 합니다.

 

그 당시 대학병원에서 참으로 매정하다 싶을 정도로 말하더군요…

의사가 아닌 기계 고치는 수리사랑 대면한듯 합니다.

태어나자마자 NICU(신생아 집중 치료실)로 보냈습니다.

계속되는 검사… 하루에 30분씩 2번 주어지는 면회시간…

회사도 그만둔 채 면회때마다 동영상을 찍어 아내에게 보여주며 울고 웃었던 시간들…

 

이전 포스팅에 있는 TORCH감염중 C(Cytomegalovirus)인 거대세포 바이러스가 확실하다면서

결과는 다음날 나오는데 주사 한방에 50만원짜리를 그날부터 접종하자고 했었습니다…

결국 다음날 거대세포 바이러스도 아닌 원인불명으로 판정이 나서

주사처방도 1번만 투여하고 안했지만…

그러데 문제는 그 주사의 부작용도 만만치 않다는 설명과 함께 방법은 없다라는 말…

1%의 희망도 없냐고 되묻자 100%라고 확답을 했던 그 의사와의 대화는

약 18분여간의 녹음된 파일로 아직도 잘 보관중이십니다…

 

결국 지금에서야 스스로 위안을 합니다…

예를 들어 출산때 아이의 발이 4~6cm가 정상인데 8cm라고 비정상인가?

키처럼 발이 조금 클수도 작을수도 있는것일텐데

현대의학의 발달로 너무나 평균적인 치수에 얽매여 있는 것은 아닌가…

뇌실이 1.0mm 이하여야 정상으로 분류가 됩니다.

1.5이상이면 뇌실확장증으로 판정을 합니다.

우리 윤서는 한쪽 뇌실이 1.37에서 1.6정도까지 추적관찰 기간동안 조금씩 더 커졌습니다.

퇴원후에도 각 과별로 1주에 최소 3개에서 7개까지 과를 옮겨다니며 많은 검사를 했습니다.

6개월 아니 3개월 정도 추적관찰을 지나고부터는 이상없다는 소견들이 나오고

이제는 4살이 되어 확정진단만 받으면 보험도 추가로 들 수 있게 되었습니다.

 

지금도 뇌실확장증에 대해 많이들 문의하고 걱정하는 글들을 많이 접하고 있습니다…

도움이 되어 드리고 싶은데 막상 질문을 하시는 분들은 적네요…

내가 생각하기에 필요한 것은 치료법보다는 희망이 먼저…

 

그 당시에 정말 많은 공부를 했었습니다…

혹시나 몰라 션트수술까지 고려하고,

다른 대학병원 션트수술을 잘한다는 의사에게 이메일로 CT를 보내서 자문도 구했었죠…

무료로 CT분석도 해주시고 수술이 필요할시에 입원시키겠노라 하고 지켜보았습니다…

다행히도 그 의사를 마주칠 일이 없었지만 언젠가 한번 감사의 인사를 드리고 싶네요…

 

대부분 처음에 많이들 고민하고 글을 올리시더라도

이상 없으면 감사하고 기쁜 마음에

더 이상 자신이 불안해하면서 질문하고 썼던 글들만 남아있고

이후 행복한 글들이 많이 없어 지금 힘드신 분들이 더 불안해 하지 않을까 하는 마음에

지금 힘들어하는 분들에게 제 이 포스팅이 희망이 되었으면 합니다…

100%라고 말을 들었던 저 같은 경우에도 아무 이상없습니다…

아가를 믿으세요… 생각보다 더 강한 아이입니다…

의사말은 참조만 하세요… 스스로 강해져야 의사와도 대화도 됩니다…